Libby Huffer avait 5 ans lorsqu’on lui a annoncé qu’elle était atteinte de neurofibromatose de type 1.
Pendant son enfance et une grande partie de son adolescence, elle a mené une vie normale. Puis les grosseurs ont commencé à apparaître, d’abord par centaines, dispersées sur sa peau. En 1993, alors qu’elle était enceinte de sa fille, les hormones les ont fait se multiplier par milliers. Aujourd’hui, cette femme de Fort Wayne, dans l’Indiana, a plus de 5.500 tumeurs, du front aux pieds, et vit avec des douleurs chroniques. Elle a subi dix opérations pour les retirer. Mais l’opération a échoué : certaines tumeurs ont repoussé. Elle a également subi du harcèlement à l’école, à tel point qu’elle a cessé de se faire appeler Elizabeth et a commencé à utiliser le prénom Libby, pour laisser ce souvenir derrière elle. Son dernier espoir est un traitement spécialisé qui permet de retirer des milliers de tumeurs en une seule séance de cinq heures ; c’est pourquoi elle a décidé de montrer sa peau en public afin de recueillir des fonds.
La NF1 est une maladie génétique rare qui touche environ 1 personne sur 3.000 dans le monde, et les grosseurs qu’elle provoque ne sont pas cancéreuses.
