Rachel Buyle a 36 ans et une peau si fragile que la chaleur, une brosse ou un léger choc peuvent lui laisser une plaie douloureuse.
Elle est née avec une épidermolyse bulleuse dystrophique, une maladie génétique rare qui l’oblige à vivre avec des bandages et des soins particuliers depuis qu’elle est bébé. Elle a décrit sa peau comme étant aussi fragile que les ailes d’un papillon.
Ce cycle permanent de plaies, de cicatrices et de nouvelles plaies entraîne une complication bien connue : le cancer de la peau. Rachel a subi plusieurs opérations à la main gauche, mais le problème revenait sans cesse.
En octobre 2024, son chien d’assistance, Jetson, l’a alertée de la présence de quelque chose d’inhabituel sur son poignet. Son médecin a confirmé ce qu’elle redoutait : le cancer était réapparu pour la sixième fois. Une autre opération était possible, mais Rachel avait déjà pris sa décision. En juin 2025, son bras gauche a été amputé juste sous le coude afin d’empêcher la maladie de se propager.
Aujourd’hui, elle passe encore jusqu’à 18 heures par semaine à bander sa peau. Combien d’entre nous auraient une telle force ?
