Adalia Rose avait 11 ans, et le monde entier la regardait pour une raison qui n’avait rien à voir avec sa maladie.
Elle est née au Texas et, à l’âge de trois mois, a reçu un diagnostic que peu de familles entendent un jour : le syndrome de Hutchinson-Gilford, une maladie génétique qui fait vieillir le corps plus vite que la normale. En 2018, on estimait que moins de 500 personnes dans le monde en étaient atteintes.
Sa famille a commencé à publier des vidéos sur YouTube alors qu’elle était petite. Adalia a fait le reste : tutoriels de maquillage, danses, blagues et moments du quotidien où elle se montrait spontanée, amusante et sûre d’elle. À 11 ans, ses vidéos avaient cumulé près de 170 millions de vues.
Personne ne restait pour une histoire médicale. Les gens restaient pour une fille qui aimait se faire belle, chanter et faire rire les autres, et qui n’a jamais caché qui elle était. Grâce à elle, beaucoup de gens ont découvert la progéria et appris à regarder au-delà des apparences.
Adalia est décédée le 12 janvier 2022, à l’âge de 15 ans. Ses vidéos sont toujours là, et sa joie est toujours aussi éclatante.