Cette femme a utilisé une crème contre l’eczéma pendant plus de 10 ans et, lorsqu’elle a arrêté, ses bras sont devenus rouges, sa peau « avait l’impression de brûler jusqu’à la chair à vif », et elle ressentait des démangeaisons qu’elle décrit comme une crise de panique

Kelly Barta se grattait jusqu’à ce que sa peau se fissure.

Elle souffrait d’eczéma depuis aussi longtemps qu’elle s’en souvenait et, comme des millions de personnes, utilisait des crèmes à base de corticoïdes pour le contrôler. Mais en 2012, sa peau a cessé d’y répondre : les démangeaisons sont devenues insupportables, a-t-elle raconté, « comme une crise de panique » qui lui donnait envie de s’arracher la peau. Les zones qu’elle grattait suintaient. Elle passait ses journées nue sur des serviettes, à retirer les croûtes et à se baigner toutes les deux heures, car même les vêtements lui faisaient mal. Selon sa biographie, elle est restée alitée pendant plus d’un an et demi.

Elle a elle-même diagnostiqué un syndrome de sevrage aux corticoïdes topiques (TSW), une affection dont de nombreux médecins doutaient de l’existence. Aujourd’hui, il est considéré comme un diagnostic d’exclusion, et les critères standardisés font toujours défaut, même si cette année, le CDC a approuvé un code ICD-10 pour l’identifier.

Barta a transformé cette épreuve en combat : elle a présidé le réseau ITSAN, qui soutient plus de 10.000 personnes atteintes de TSW, et dirige aujourd’hui la Coalition of Skin Diseases. En 2023, elle s’est rendue aux NIH en tant que participante à une étude et coauteure. Combien de personnes ignorent encore ce qui arrive à leur peau ?