Un homme célibataire dans une banque de sperme au Danemark a laissé une empreinte génétique à travers l’Europe.
Entre 2008 et 2015, ses échantillons de sperme ont été envoyés à des cliniques dans différents pays pour concevoir au moins 67 enfants dans huit pays : la Belgique, la France, l’Allemagne, l’Espagne, la Suède, le Royaume-Uni, la Grèce et le Danemark.
Personne ne savait qu’une partie de ses spermatozoïdes portait une mutation du gène TP53, associée au syndrome de Li-Fraumeni, une maladie héréditaire rare qui augmente considérablement le risque de développer différents types de cancer, souvent à un âge précoce. Le donneur lui-même était en bonne santé, et la mutation n’était présente que dans certaines de ses cellules reproductrices, ce qui la rendait extrêmement difficile à détecter.
Tout a commencé à être mis au jour lorsque les familles d’enfants conçus avec le même donneur ont signalé des cas de cancer. La biologiste Edwige Kasper, de l’hôpital universitaire de Rouen, a étudié le schéma et a découvert que, parmi les 67 premiers enfants étudiés, 23 avaient hérité de la mutation et 10 avaient déjà développé un cancer, notamment des tumeurs cérébrales, des cancers du sang et des sarcomes.
Mais l’histoire était bien plus vaste qu’on ne le pensait initialement. Des enquêtes ultérieures ont retrouvé les échantillons du même donneur dans 67 cliniques de 14 pays européens et ont déterminé qu’ils avaient probablement été utilisés pour concevoir au moins 197 enfants.
Et il ne s’agit plus seulement d’un « risque génétique ». L’enquête coordonnée par l’EBU a confirmé que certains des enfants conçus avec ce donneur sont décédés. Pour ceux qui ont hérité de la mutation, cette découverte peut également signifier qu’ils devront passer des examens médicaux tout au long de leur vie.
L’affaire a désormais suscité une discussion bien plus large : combien d’enfants devrait-on autoriser à être conçus à partir du sperme d’un même donneur ? European Sperm Bank a appelé à l’instauration de limites internationales afin d’empêcher qu’une situation comme celle-ci atteigne à nouveau une telle ampleur.