Elles étaient sœurs jumelles et souffraient de la même maladie. Aujourd’hui, l’une d’elles n’est plus… 💔 Elis Lima Carneiro est morte à l’âge de 5 ans à Boa Vista, au Brésil.
Sa famille l’a annoncé sur Instagram le mercredi 30 septembre, sur le même compte où plus d’un million de personnes l’avaient vue apprendre à parler, à marcher, à danser et à nager.
Elle était atteinte du syndrome de progéria de Hutchinson-Gilford, une maladie génétique qui accélère le vieillissement chez les enfants et touche entre 1 personne sur 4 millions et 1 personne sur 8 millions. Il n’existe aucun traitement connu, et Elis et sa sœur jumelle Eloá seraient les seules jumelles au monde à avoir ce diagnostic.
L’histoire des filles est devenue largement connue en 2023, lorsque les médias brésiliens ont commencé à la partager.
Depuis, leur frère et aidant, Guilherme Lago, est devenu le visage qui expliquait au monde ce que signifie vivre avec une maladie aussi rare. Il a dit qu’Elis avait donné de la visibilité aux personnes atteintes, et a déclaré dans une vidéo que « ce n’est pas la fin ».
La veillée funèbre a eu lieu le 1er octobre à Shalon Chapel, et l’inhumation s’est déroulée au cimetière Parque Campo da Saudade. Eloá, qui est atteinte de la même maladie, a survécu à sa sœur jumelle.
Elis n’est plus là, mais le compte qu’elles partageaient est toujours là, avec leurs rires, leurs danses et leurs jeux.