Mui Thomas est née à Sai Kung, à Hong Kong, avec une ichtyose arlequin, une maladie génétique si rare qu’on pense aujourd’hui qu’elle est la quatrième personne vivante la plus âgée à en être atteinte. Sa peau est épaisse, sèche et écailleuse comme celle d’un poisson. Elle ne transpire pas. Mais elle pleure.
Au lycée, elle avait besoin d’une assistante en permanence, ce qui l’isolait encore davantage. Puis il y a eu le harcèlement à l’école, suivi du cyberharcèlement. Il y a eu des moments, raconte sa famille, où Mui était sur le point de mettre fin à ses jours. Elle a même cessé de se laver et d’appliquer sa crème, fatiguée de lutter contre son propre corps pendant deux heures par jour, deux fois par jour.
Son père a fini par écrire un livre sur elle, « The Girl Behind the Face ». Et Mui, avec le temps, a trouvé sa place : elle travaille à temps plein avec des personnes ayant des besoins particuliers et, le week-end, elle est arbitre de rugby pour enfants. Vous aussi, vous portez peut-être quelque chose d’invisible aux yeux des autres et pouvez malgré tout trouver une raison de continuer.