Cela faisait très longtemps que Leo n’avait ni pris de poids ni grandi.
Sa mère, Lidia Osorio, l’affirme après le dernier bilan nutritionnel de ce garçon de 12 ans originaire de Séville, qui vit avec une épidermolyse bulleuse dystrophique, connue sous le nom de « peau de papillon ». Cette fois, la balance a livré une nouvelle différente : deux kilos et deux centimètres de plus ces derniers mois. Elle n’hésite pas à qualifier les résultats d’« étonnants ».
La famille associe ces progrès à l’amélioration de ses plaies depuis que Leo a commencé à recevoir Vyjuvek, une thérapie génique topique, en avril dernier. Leur explication est simple : les plaies étant mieux contrôlées, le corps peut consacrer davantage d’énergie à la croissance. Il s’agit de l’évaluation de la famille, et non d’un effet prouvé du traitement, qui est indiqué pour refermer les plaies, pas pour faire prendre du poids ou grandir.
Leo s’était déjà fait connaître en demandant au Parlement européen de permettre l’accès à ce traitement. Avec Adrián, il a été l’un des premiers patients en Espagne à le recevoir, lorsque l’Andalousie a décidé de le financer. Et il continue de demander la même chose : que personne ne soit privé de cette thérapie en raison de son lieu de résidence.
