Kawana Dandara Tavares de Melo est née aveugle, et personne ne l’avait détecté pendant la grossesse.
Elle a passé quatre mois à l’hôpital. Les médecins ne savaient même pas avec certitude s’il s’agissait d’une fille ou d’un garçon, et ils ont procédé à une reconstruction des paupières avant qu’elle puisse voir. Elle était atteinte du syndrome de Barber-Say, une dysplasie ectodermique congénitale qui touche environ 1 naissance vivante sur 1.000.000. Selon les informations publiées à l’époque, elle était la seule personne atteinte de cette maladie au Brésil et la troisième au monde.
Grandir dans ces conditions a eu un prix. Selon certaines sources, elle a été victime de préjugés à cause de son apparence et a même subi des agressions de la part d’autres femmes dans l’établissement qu’elle fréquentait. Aujourd’hui, elle a 26 ans, elle est technicienne en soins infirmiers et, pendant la pandémie, elle a commencé à publier des vidéos sur TikTok. Au début, les critiques ont fusé et elle a pensé à abandonner. Mais elle a aussi reçu des messages de soutien et de personnes qui voulaient en apprendre davantage sur sa maladie. Aujourd’hui, elle a plus de 485 mille abonnés, et ses vidéos atteignent 7 millions de vues.
À tel point que certains sites médicaux appellent désormais son syndrome « syndrome de Dandara ».
