Lewis Connett n’avait que quelques mois lorsqu’on lui a diagnostiqué une maladie dont sa famille ne savait même pas prononcer le nom : le syndrome d’Apert.
Comme l’a raconté sa mère, Donna, âgée de 51 ans, ils n’avaient jamais entendu parler de cette maladie génétique rare, qui entraîne une fusion des os dès la naissance et touche le crâne, les mains et les pieds. La première opération a eu lieu peu après, au niveau du crâne, à l’hôpital pour enfants Alder Hey : les médecins ont élargi l’arrière de son crâne pour donner plus de place au développement de son cerveau. C’était une énorme source d’inquiétude pour la famille, mais le petit garçon s’est rétabli rapidement. Depuis, il a subi 22 autres opérations. Aujourd’hui âgé de 13 ans, Lewis, originaire de Halifax, dans le Yorkshire de l’Ouest, en a subi 23 au total.
La famille a décidé de ne pas rester les bras croisés à attendre. Avec sa mère, son père et son grand frère, Hayden, ils ont créé Team Lewis Challenges, une campagne destinée à collecter des dons pour Alder Hey, l’hôpital qui le soigne depuis son diagnostic. Jusqu’à présent, ils ont récolté plus de 80.000 livres. Et entre deux défis, Lewis a gravi le mont Snowdon, le plus haut sommet du pays de Galles, quelques mois seulement après avoir été opéré des deux pieds.
Sa prochaine opération se profile déjà à l’horizon : la réparation d’une fente palatine. Sa mère le dit simplement : Lewis ne se résume pas à son syndrome ; c’est simplement Lewis, un garçon qui aime le cricket et continue de profiter pleinement de la vie.
