Il existe des coins de la planète où le temps semble s’être arrêté dans les conditions les plus troublantes qu’on puisse imaginer. Dans la petite ville isolée de Odd, dans l’État de Virginie-Occidentale (États-Unis), vit un clan familial qui a laissé la communauté scientifique et médicale mondiale sans voix. Il s’agit des Whittaker, une famille dont l’histoire d’isolement et de consanguinité extrême a provoqué des mutations physiques et cognitives si graves qu’elles semblent sorties d’un film d’horreur psychologique.
Leur réalité a été révélée au grand public grâce au cinéaste et photographe Mark Laita, qui, par l’intermédiaire de sa célèbre chaîne documentaire Soft White Underbelly, est parvenu à entrer sur leur propriété après des années de rejet et d’hostilité. Les Whittaker sont connus dans le monde entier comme la famille la plus consanguine des États-Unis, un clan dont l’arbre généalogique s’est replié sur lui-même pendant des générations après des mariages continus entre cousins germains.
Pour comprendre la dévastation génétique des Whittaker, il faut remonter aux années 1880. La dynastie a commencé avec deux frères jumeaux identiques, Henry and John Whittaker. Loin d’étendre leurs familles vers l’extérieur, les enfants des deux hommes (cousins germains directs), John Emory et Gracie Irene, se sont mariés entre eux.
Cette union a donné naissance à 15 enfants, plantant la graine d’une consanguinité répétitive qui s’est poursuivie secrètement au cours des décennies suivantes dans les profondeurs des Appalaches. À mesure que les mêmes gènes défectueux se croisaient encore et encore, l’information de l’ADN s’est effondrée, laissant place à des descendants marqués par la maladie et les difformités.
Lorsque le documentariste Mark Laita a visité pour la première fois la maison délabrée de la famille, il a décrit la rencontre comme « l’expérience la plus choquante et la plus incontrôlable » dont il ait jamais été témoin. Plusieurs des frères, sœurs et cousins qui composent aujourd’hui le clan — comme Ray, Lorraine et Timmy — souffrent de handicaps physiques et mentaux profonds :
Ils ne peuvent pas articuler de mots humains. Ils communiquent entre eux et avec le monde extérieur par un mélange troublant de grognements, cris aigus et aboiements semblables à ceux d’un chien.
Beaucoup d’entre eux souffrent d’un strabisme sévère (avec les yeux pointant dans des directions opposées), de mâchoires désalignées, d’une difficulté extrême à marcher et d’une détérioration cognitive qui les empêche d’accomplir les tâches élémentaires de survie.
« L’un des hommes, dès qu’on le regardait dans les yeux, se mettait à hurler de façon incontrôlable et partait en courant pour donner des coups de pied dans des poubelles avec son pantalon baissé jusqu’aux chevilles. C’était une scène complètement chaotique », a raconté le cinéaste à propos de son premier contact.
Malgré les circonstances troublantes de leur origine, les documentaires ont montré que, dans l’immensité de leurs limitations, les membres de la famille affichent un lien indestructible de loyauté, d’amour et de protection mutuelle, prenant soin les uns des autres au milieu de la pauvreté structurelle la plus absolue.