Faye Condon n’avait que 5 ans lorsqu’elle a commencé à tomber sans raison sur le chemin de l’école à Plymouth, en Angleterre.
Les médecins de l’hôpital pour enfants de Bristol lui ont diagnostiqué une dermatomyosite juvénile, une rare maladie auto-immune, et l’ont soumise depuis 2019 à six cycles de chimiothérapie, à des injections à domicile et à une biopsie musculaire. Sa mère, Christina, n’a jamais cessé d’avoir des doutes : tous les tests pour cette maladie sont revenus négatifs ; aucun n’allait dans ce sens. Malgré cela, le personnel insistait sur le fait qu’il ne s’agissait absolument pas d’une dystrophie musculaire.
Sept ans plus tard, au Great Ormond Street Hospital, une simple prise de sang accompagnée d’un test génétique spécifique a révélé la vérité : Faye souffre de dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss, une maladie incurable qui l’a déjà laissée en fauteuil roulant. Christina affirme que personne à Bristol ne voulait prescrire ce test parce que les examens coûtent de l’argent. Aujourd’hui, elle ne fait que répéter qu’ils ont perdu les seules années durant lesquelles sa fille pouvait encore marcher.
