Bailey Pretak est née en Pennsylvanie avec une ichtyose lamellaire, une maladie génétique si rare qu’elle touche une personne sur 200,000 : sa peau se dessèche, se fissure et pèle constamment, sans qu’aucun remède ne soit possible. Enfant, elle ne comprenait pas cela ; elle ne voyait que le surnom que ses camarades lui avaient donné : « Scaly Bailey ». Ils l’évitaient par peur d’attraper quelque chose qui n’a jamais été contagieux.
Elle a trouvé refuge sur scène. Là, dit-elle, « les gens voient les personnages que j’incarne ; ils ne me jugent pas à la couleur de ma peau ». Cette timidité d’enfant s’est transformée en carrière : aujourd’hui, elle a 30 ans, compte trois titres de beauté à son actif — dont Miss Pennsylvanie — et utilise chaque couronne comme un microphone.
Elle parcourt les écoles et les conférences à travers le pays aux côtés de FIRST, la fondation qui soutient les personnes atteintes de sa maladie, pour parler du harcèlement et de la peau. Elle a tout financé elle-même. « C’est incroyable de voir jusqu’où je suis arrivée », dit-elle, et elle cherche désormais des sponsors pour pouvoir continuer.
