Grace semble être une jeune fille en bonne santé, mais une fois par mois, elle souffre de douleurs si intenses qu’elles la terrassent. Sa seule option est d’aller à l’hôpital, et la douleur est souvent si intense que ses parents doivent la porter jusqu’à la voiture parce qu’elle ne peut pas marcher.
Elle a 14 ans et vit dans le Yorkshire, en Angleterre. Elle a eu ses premières règles à 11 ans et, à 13 ans, la douleur était devenue insupportable : elle la décrit comme du fil barbelé brûlant enroulé autour de son abdomen, comme si ses organes étaient déchirés de l’intérieur.
« J’avais l’impression qu’ils me voyaient comme une fille qui ne voulait pas aller à l’école et qui exagérait », a déclaré Grace.
Les médecins ont évoqué le syndrome de l’intestin irritable, un kyste, l’anxiété ou simplement des règles douloureuses. Mais Grace savait que quelque chose n’allait pas et, malgré son jeune âge, elle a décidé d’écouter son corps.
Pendant un certain temps, elle a eu le sentiment que personne ne la croyait vraiment, mais soudain, l’aggravation de son état sous l’effet de la douleur est devenue indéniable. Grace était alitée et, lorsque les antalgiques qu’elle avait chez elle ne suffisaient plus, elle a dû se rendre aux urgences, où on lui a administré de la morphine pour soulager la douleur.
Mais alors, qu’est-ce qui n’allait pas chez elle ?
Tout cela suivait un schéma : Grace finissait à l’hôpital chaque fois qu’elle avait ses règles, et ses symptômes correspondaient à ceux de l’endométriose, une maladie dans laquelle un tissu semblable à la muqueuse de l’utérus se développe à l’extérieur de l’organe et peut provoquer des symptômes invalidants, tels que de fortes douleurs pelviennes, des règles abondantes et de la fatigue. Elle provoque également des lésions et des cicatrices sur les organes internes.
Mais les médecins continuaient de lui dire qu’elle était trop jeune pour en être atteinte.
Pourtant, Grace n’était pas trop jeune. La gynécologue pédiatrique Gail Busby a expliqué qu’elle traite des cas d’endométriose même chez des filles plus jeunes que Grace et que, bien que les règles douloureuses puissent être fréquentes à l’adolescence, être immobilisée par celles-ci ne devrait pas être considéré comme normal.
Dans le cas de Grace, ni son médecin généraliste ni le premier spécialiste privé qu’elle a consulté ne sont parvenus à poser un diagnostic. Ce n’est que lorsque sa famille a insisté pour demander un deuxième avis que Grace a enfin obtenu la réponse qu’elle cherchait depuis si longtemps : elle souffrait bien d’endométriose, une maladie chronique qui touche environ 10 % des femmes en âge de procréer et dont le diagnostic peut prendre des années.
Aujourd’hui, lors de ses crises les plus sévères, Grace doit encore se rendre à l’hôpital, où elle reçoit régulièrement de la morphine pour soulager la douleur. Cette situation commence à l’inquiéter.
« C’est effrayant, parce que je ne veux pas devoir en dépendre pour le restant de ma vie », a-t-elle avoué.
Elle a récemment subi une intervention chirurgicale pour retirer les lésions causées par l’endométriose, mais cette maladie est incurable et elle pourrait avoir besoin d’une nouvelle opération. On l’a également avertie que les lésions de ses organes reproducteurs pourraient affecter sa fertilité et qu’elle pourrait ne pas pouvoir avoir d’enfants après l’âge de 30 ans.
Grace a décidé de raconter son histoire afin que d’autres adolescentes puissent apprendre à reconnaître quand quelque chose ne va pas et n’aient pas à se battre autant pour que quelqu’un les écoute. Elle ne demande pas qu’on la plaigne. Elle veut que la prochaine fille qui ressentira cette même douleur sache qu’elle n’exagère pas.
« J’avais l’impression de devenir folle. Comme si tout était dans ma tête », a-t-elle dit. « Vous connaissez votre corps mieux que quiconque, et votre douleur est réelle »