Gillian Kgotla avait 12 ans et un visage parfaitement symétrique lorsqu’elle a développé une teigne sous l’œil gauche.
Les crèmes n’ont pas fonctionné. Son œil est devenu rouge et enflé, et son visage a commencé à se désagréger : un jour, son œil rapetissait, le lendemain, son nez, puis sa joue. À l’école, ses amis lui demandaient ce qui n’allait pas, et elle n’avait pas de réponse. Au fil des ans, elle a perdu ses cheveux, quelques dents et des tissus mous. Au Botswana, son pays natal, elle a fini par détester son reflet. Une enfant l’a appelée « demi-visage ». Elle a riposté avec des livres : elle a étudié jusqu’à devenir première de sa classe et a appris à s’aimer.
Elle a vécu 18 ans sans diagnostic, jusqu’à ce qu’un jeune homme parle du syndrome de Parry-Romberg sur TikTok et qu’elle comprenne instantanément. Aujourd’hui, à 29 ans et vivant dans le Sussex, elle ne peut pas ouvrir la bouche de plus de 2 centimètres. Elle mange « comme une dame », dit-elle, et rêve de se faire opérer juste pour pouvoir croquer dans un hamburger. « La beauté est un sentiment, pas une question d’apparence ».
