Rhonda Manring avait 2 ans lorsqu’on lui a annoncé qu’elle était atteinte de neurofibromatose.
Une maladie génétique qui entraîne la croissance de tumeurs bénignes le long des nerfs. Celles qui se trouvaient sur son visage devenaient de plus en plus visibles. Les médecins ne pouvaient pas les enlever : selon elle, une opération aurait fait plus de mal que de bien. Rhonda a donc grandi en Virginie avec un visage que les autres ne pouvaient s’empêcher de fixer. Elle s’est cassé les deux jambes cinq fois chacune, a porté un fixateur en halo pour essayer de faire pousser la jambe droite et est devenue réservée à l’école. Elle avait peu de bons amis. Les regards insistants, eux, étaient nombreux.
Mais elle se définissait autrement : toujours joyeuse, extravertie et amoureuse de la vie. Et elle a trouvé un lieu où exprimer cela. Dans sa salle de maquillage, elle créait des looks colorés et les publiait sur Facebook et Instagram. Elle a rassemblé quelque 9.000 abonnés qui ne voyaient pas une tumeur, mais une artiste. Cette communauté l’a aidée à s’accepter et lui a apporté quelque chose de plus grand encore : une voix. Elle s’en est servie pour expliquer que la neurofibromatose n’est pas contagieuse et que tout le monde est beau, même si la société pense le contraire.
Rhonda est décédée en septembre. Mais ses mots résonnent toujours : « Je suis heureuse d’avoir la vie que j’ai ».