Leidy Ardila a 35 ans et, depuis la moitié de sa vie, son corps fait quelque chose qu’aucun médicament n’a réussi à arrêter.
Elle est atteinte de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), une maladie génétique extrêmement rare dans laquelle les muscles et d’autres tissus mous peuvent progressivement se transformer en os. Il n’existe aucun traitement curatif. Lorsque la formation osseuse affecte ses mouvements, voire sa respiration, chaque journée lui demande davantage.
Mais Leidy ne raconte pas son histoire en termes de ce qu’elle a perdu. En 2023, elle s’est assise aux côtés de sa mère dans l’émission Hablando claro de RCN et a dit quelque chose qui résonne profondément : pour elle, prendre un an de plus est un accomplissement, car cela signifie qu’elle a continué à se battre. Elle a aussi admis qu’elle garde souvent ses symptômes pour elle afin de ne pas inquiéter la femme qui est à ses côtés depuis le tout début.
Aujourd’hui, elle partage son quotidien sur les réseaux sociaux sans rien cacher. Et quand elle se regarde dans le miroir, elle ne voit pas un diagnostic : « Je vois une battante ».