Jewel Shuping avait trois ans lorsqu’elle a commencé à marcher dans l’obscurité de sa maison en Caroline du Nord, en faisant semblant de ne pas voir. À six ans, elle a essayé d’endommager ses yeux en regardant directement le soleil. À 20 ans, elle maîtrisait déjà le braille. Pour la plupart des gens, ces comportements étaient les symptômes d’une maladie. Pour elle, c’étaient le seul langage dans lequel elle se comprenait.
Le diagnostic porte un nom : le trouble de l’identité de l’intégrité corporelle, ou BIID selon son acronyme en anglais. Il s’agit d’une affection rare dans laquelle le cerveau rejette lui-même une partie fonctionnelle du corps, générant chez la personne atteinte un désir intense et incontrôlable d’avoir un handicap physique. En 2006, à 21 ans, Shuping a cherché une aide professionnelle. La psychologue qui l’a traitée a pris une décision qui va à l’encontre de tout code éthique : au lieu de traiter le trouble, elle a collaboré à le satisfaire. Elle a appliqué des gouttes anesthésiantes puis a versé du déboucheur directement dans ses yeux. Elles ont attendu 30 minutes avant d’aller à l’hôpital. Les dommages étaient déjà irréversibles.
Six mois plus tard, Jewel Shuping est devenue complètement aveugle. Un de ses yeux a été retiré ; l’autre a développé un glaucome, des cataractes et des cicatrices permanentes. Sa famille a coupé tout contact avec elle. Pourtant, lorsqu’on lui demande si elle le regrette, sa réponse ne change pas : non. « J’étais si heureuse que j’ai senti que c’était ainsi que cela devait être », a-t-elle déclaré dans une interview à Barcroft TV. Aujourd’hui, elle avertit que personne ne devrait reproduire sa méthode, mais insiste sur le fait que son corps, pour la première fois, correspond à celle qu’elle a toujours su être.
