Marta Helena Barbosa a 39 ans et a passé presque toute sa vie avec un visage qui pousse les gens à regarder à deux fois.
Elle vit à Trindade, près de Goiânia, au Brésil, et est atteinte de neurofibromatose, une maladie génétique qui provoque des tumeurs dans les tissus nerveux. Elle dit que la maladie est apparue lorsqu’elle était toute petite et qu’elle a progressé au fil des années, jusqu’à ce que son visage prenne une apparence que la publication décrit comme celle d’un visage qui semble fondre. Ce n’est pas un terme médical, mais cette description donne une idée de la façon dont le monde la voit. Elle, de son côté, résume les choses autrement : son pire ennemi, c’est le miroir.
Le rejet a des conséquences très concrètes. Marta affirme que sa maladie l’empêche de trouver du travail et que l’allocation mensuelle liée à sa maladie qu’elle reçoit des autorités locales ne suffit pas à faire vivre une famille. Ses deux enfants adultes travaillent comme serveurs en ville pour aider à payer les factures, et elle vend des sucreries et des matériaux recyclables dans la rue pour rembourser son prêt immobilier. C’est pourquoi son plus grand souhait est de subir une opération de chirurgie plastique. Elle ne le souhaite pas pour changer d’apparence, mais pour ne plus être la raison pour laquelle on lui ferme des portes. L’affaire a été rapportée il y a quelque temps, et aucune information ne permet de savoir si elle a pu se faire opérer.
