Lorsque Michiel Vandeweert était enfant, les médecins ont dit à sa famille qu’il n’atteindrait probablement pas l’âge de 12 ans.
Il était atteint de progéria, du syndrome de Hutchinson-Gilford, une maladie génétique si rare qu’elle fait vieillir le corps à une vitesse qui ne laisse à personne assez de temps. La science estime que l’espérance de vie moyenne avec cette affection est d’environ 15 ans.
Michiel a atteint 28 ans.
Il est mort le 10 août 2026 à Diepenbeek, en Belgique, la ville où il était né et où il avait toujours vécu. Le média VRT NWS a confirmé la nouvelle. Selon des informations locales, son cœur, qui avait tant enduré, a finalement cessé de battre.
Il ne s’est jamais caché. À 15 ans, il a publié un livre racontant sa propre histoire, « Ik Ben Michiel », « Je suis Michiel ». Ce titre expliquait déjà tout : il ne voulait pas que les gens le voient comme une maladie, mais comme une personne.
Il est devenu streamer. Il jouait aux jeux vidéo, faisait de la musique en tant que DJ et parlait de son quotidien devant une caméra. Il a gagné plus de 90,000 abonnés sur Instagram, YouTube et Twitch — des personnes venues le regarder jouer et restées pour lui.
Il a remporté un prix Jamie pour son contenu de gaming. Il a été nommé pour un Kastaar, l’une des récompenses les plus importantes de la télévision flamande.
Il avait une sœur cadette, Amber, âgée de vingt ans, qui était elle aussi née avec la progéria. Ensemble, ils ont été les vedettes d’un documentaire cette année, « How To Be Alive: Amber and Michiel », où ils ont montré, sans filtres, ce que signifie habiter un corps qui court contre le temps.
Il était supporter du KRC Genk. Le club lui a rendu un hommage public en apprenant la nouvelle.
Les médecins lui donnaient douze ans. Il a utilisé les seize années supplémentaires pour raconter son histoire, remporter des prix, faire rire des milliers d’inconnus et laisser derrière lui un livre portant son nom sur la couverture.
Diepenbeek a ouvert un registre de condoléances. Quelque part dans les lignes de ce registre, quelqu’un écrira que Michiel n’a jamais vécu dans la peur de l’horloge : il a vécu malgré elle.