Sophia Weaver est née avec le syndrome de Rett, un diabète de type 1 et diverses différences physiques, notamment des malformations du visage et des membres.
Au cours de ses dix années de vie elle a subi trente opérations. Ces années ont été marquées par des traitements médicaux et des complications, mais aussi par l’amour d’une famille qui a tout fait pour lui offrir une vie remplie de moments heureux.
Mais il y avait une chose que Sophia n’aurait jamais dû avoir à affronter : la haine. Des inconnus sur Internet se moquaient de son apparence, allant même jusqu’à utiliser une photo d’elle pour justifier l’avortement.
Sa mère, Natalie Weaver, a déclaré que pendant des années, elle a tenu Sophia éloignée des lieux publics à cause des regards et des commentaires cruels d’inconnus. Mais environ un an avant sa mort, elle a décidé de ne plus la cacher. Elle a commencé à partager des photos et des histoires de sa fille et à répondre au mépris en montrant sa vie telle qu’elle était réellement.
De cette expérience est née Sophia’s Voice, une organisation créée par Natalie pour honorer sa fille et défendre les personnes handicapées, en veillant à ce que l’amour l’emporte et que son histoire aide des centaines de personnes comme elle. Son travail a même reçu une reconnaissance publique de Barack Obama.
Au cours de ses derniers mois, lorsque sa famille a décidé d’arrêter les interventions médicales majeures, Sophia a pu profiter d’expériences qui avaient auparavant été difficiles en raison de ses traitements : elle a visité un salon de beauté, un aquarium, un musée d’art et le cinéma, et elle est même allée patiner. Sa mère a dit qu’elle souriait durant ces moments.
Sophia est morte le 23 mai 2019, en Caroline du Nord, à l’âge de 10 ans. Natalie a déclaré qu’elle avait été entourée d’amour et d’adoration chaque jour de sa vie. C’était sa véritable histoire : non pas la maladie ni ceux qui ont tenté de la réduire à son apparence, mais une fille qui a vécu entourée d’amour et qui a laissé une empreinte que sa famille a choisi de transformer en défense des autres.