Née sans 40% des os de son visage, elle a été surnommée « la fille sans visage »

Por Maried Díaz
6 October, 2026

Tami Wetmore avait eu un accouchement difficile et n’avait toujours pas vu sa fille. Son mari, Thom, a pris une photo du nouveau-né pour la préparer à ce qu’elle allait voir. Malgré cela, lorsqu’elle l’a serrée contre elle, tout ce qu’elle a pu murmurer, c’est : « Où est-elle ? Où est son visage ? »

Juliana est née avec le syndrome de Treacher Collins, une maladie génétique qui l’a privée de jusqu’à 40% des os du visage. À un an, son histoire est devenue virale et les gens l’ont surnommée « la fille née sans visage ». Parmi les milliers de messages de soutien, il y en avait un cruel : quelqu’un a écrit qu’on devrait « l’euthanasier ». Son médecin a qualifié cela de pure ignorance.

À 11 ans, elle avait déjà subi 45 opérations. Elle communique avec ses amis en langue des signes, parle même si elle est difficile à comprendre, et peut entendre jusqu’aux chuchotements grâce à un appareil auditif à ancrage osseux. Elle mange presque tout par sonde d’alimentation, mais parvient à avaler et à digérer certaines choses, comme de la glace italienne. Elle dit qu’elle est maintenant à l’aise avec son apparence, alors ses parents ne la poussent pas à subir d’autres opérations.

La famille Wetmore a également adopté Danica, une fille originaire d’Ukraine atteinte de la même maladie. Aujourd’hui, les deux sœurs font de la balançoire ensemble pendant la récréation et se parlent en langue des signes.

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