Alicia Cañas n’avait que quelques mois lorsque les moqueries ont commencé. Sa peau ne ressemblait à celle de personne d’autre.
Elle vit à Toledo, une ville productrice de café dans le Norte de Santander, en Colombie, et depuis sa naissance, elle souffre d’une maladie génétique qui dessèche sa peau jusqu’à la transformer en une écorce dure, comme du bois. Ses mains et ses pieds sont les plus touchés : la douleur, dit-elle, est intense et ne la quitte jamais. Pendant 25 ans, les médecins de campagne n’ont pas réussi à lui dire de quoi elle souffrait. Ce n’est qu’après la naissance de sa fille Yurley que des médecins américains ont diagnostiqué la maladie chez toutes les deux.
C’est une maladie incurable et non contagieuse. Et pourtant, le quotidien d’Alicia comporte une tâche que peu de gens peuvent imaginer : tous les deux mois, elle doit couper l’excédent de peau qui pousse, car sinon, elle ne peut ni bouger ni accomplir ses activités quotidiennes. Malgré tout, elle a confié à Los Informantes : « Cette maladie m’a rendu beaucoup de choses difficiles, mais au bout du compte, c’est un défi de me lever et de me battre jour après jour ».
