Liam n’était pas encore né lorsque les médecins ont annoncé la nouvelle la plus difficile à sa mère.
Lors de l’échographie de 22 semaines à Cincinnati, ils ont découvert qu’il avait une encéphalocèle : une malformation rare dans laquelle une partie du cerveau fait saillie hors du crâne. Il est né en mars 2023 et a été immédiatement conduit en unité de soins intensifs néonatals, où il a eu besoin d’oxygène pour être stabilisé. À seulement un mois, il a subi sa première opération du cerveau pour une hydrocéphalie sévère.
En septembre, à six mois, il a passé 11 heures au bloc opératoire pour se faire retirer l’encéphalocèle et reconstruire le crâne. Il a été hospitalisé pendant 11 jours et n’a pas pu ouvrir les yeux durant la première semaine. Puis est venu le diagnostic de paralysie cérébrale, une maladie permanente qui affecte la mobilité et la coordination.
Mais Liam a continué à progresser. Grâce à des séances d’ergothérapie, d’orthophonie, de rééducation alimentaire, d’aquathérapie et de musicothérapie, il a appris à marcher, à parler et à manger sans sonde d’alimentation. Hannah, sa mère âgée de 32 ans, célèbre chaque petite réussite comme une victoire et résume ainsi la situation : « Ce n’est pas la vie que j’avais imaginée, mais elle est plus belle que je ne l’avais rêvé ».
