Tracy Dixon-Salazar était mère au foyer à San Diego et n’avait pas de diplôme universitaire lorsque sa fille Savannah a eu sa première crise à l’âge de 2 ans.
Après ce premier épisode, Savannah est restée environ six mois sans crise. Mais à l’âge de 3 ans, elles sont revenues, cette fois de plus en plus fréquentes et sévères. À 5 ans, elle a finalement reçu un diagnostic de syndrome de Lennox-Gastaut, une forme grave d’épilepsie infantile.
Au fil des ans, les crises sont devenues de plus en plus difficiles à contrôler. À l’âge de 18 ans, Savannah avait essayé 26 traitements différents et pouvait avoir environ 300 crises par mois.
Tracy a décidé que, si elle ne pouvait pas trouver de réponses dans la médecine conventionnelle, elle devrait apprendre à les chercher elle-même. Elle a repris ses études, s’est plongée dans la biologie et les neurosciences et, environ douze ans après avoir commencé ses études universitaires, a obtenu un doctorat en neurobiologie à UC San Diego.
Dans le cadre de ses recherches scientifiques, Tracy a participé à l’analyse des données génétiques de sa propre fille. L’équipe a trouvé des variants associés à la signalisation calcique, une voie qui pourrait avoir contribué aux crises de Savannah.
Sur la base de ces résultats, Tracy et l’équipe médicale ont décidé d’essayer le vérapamil, un médicament normalement utilisé pour traiter les problèmes cardiaques. En environ deux semaines, les crises de Savannah ont diminué d’environ 95%, et cette amélioration a duré des années.
Le vérapamil ne guérit pas le syndrome de Lennox-Gastaut et n’agit pas de la même manière chez tous les patients. Mais l’histoire de Tracy montre comment une question personnelle —”Pourquoi cela arrive-t-il à ma fille ?”— peut finir par devenir une recherche scientifique.