Mui Thomas est née à Hong Kong en 1992, et ses parents l’ont abandonnée le jour même.
Elle était atteinte d’ichtyose harlequin, une maladie génétique extrêmement rare qui recouvre le corps de plaques épaisses qui se fissurent et rendent la respiration et la lutte contre les infections plus difficiles. À l’époque, cette maladie était considérée comme presque toujours mortelle : les médecins pensaient qu’elle ne survivrait pas à l’enfance, et presque aucune personne atteinte de cette maladie ne vivait jusqu’à l’âge adulte.
Lorsqu’elle avait environ 18 mois, Rog et Tina Thomas l’ont rencontrée en tant que bénévoles dans le cadre d’un programme d’accueil familial. Ils ne pensaient même pas à l’adoption : ils prévoyaient de partir vivre en Australie.
Mais Tina a commencé à lui rendre visite à l’hôpital, et Mui, qui faisait à peine confiance à qui que ce soit, pleurait chaque fois qu’elle partait. Plus de six mois se sont écoulés avant que Mui puisse vivre avec eux. On les avait avertis que la fillette risquait de mourir, mais ils sont restés à ses côtés. Tina a même dormi par terre près de son lit à chaque séjour à l’hôpital.
Aujourd’hui, à 33 ans, Mui est professeure de yoga et la première arbitre de rugby connue atteinte d’ichtyose harlequin. Elle a été victime de harcèlement pendant son adolescence, et cette blessure est devenue un combat : sa famille a créé « The Girl Behind The Face » pour lutter contre les préjugés.
Certaines personnes viennent pour quelques semaines de bénévolat et finissent par devenir une famille pour la vie. ❤️
