Shiloh Pepin est née avec la sirénomélie, une maladie rare connue sous le nom de « syndrome de la sirène », qui a entraîné la fusion de ses jambes. Les médecins avaient averti que cette maladie était presque toujours mortelle chez les nouveau-nés, mais Shiloh a déjoué les pronostics et a vécu jusqu’à l’âge de 10 ans. Sa maladie a également gravement affecté ses organes : elle n’avait ni utérus, ni vessie, ni gros intestin, entre autres organes.
À l’âge de 2 ans, elle a reçu une greffe de rein et, au cours des huit années suivantes, elle a subi plus de 150 opérations et de longues périodes de dialyse. Shiloh est devenue l’une des rares personnes connues à avoir survécu aussi longtemps avec cette maladie, tandis que son histoire était suivie par sa famille et l’émission « 20/20 ».
Shiloh est morte à l’âge de 10 ans dans un hôpital du Maine, des suites d’une pneumonie. Bien qu’elle n’ait finalement pas pu surmonter les complications de sa maladie, elle a déjoué pendant une décennie un diagnostic qui semblait lui laisser peu de chances de survie. Ses parents, qui connaissaient les risques avant même sa naissance, ont choisi de rester à ses côtés et de faire tout leur possible pour qu’elle puisse vivre entourée de sa famille.
