Audrey Nethery est née avant d’être prête. Elle est arrivée avec une fente palatine, un souffle au cœur et, deux mois plus tard, un diagnostic que personne dans sa famille ne s’attendait à entendre.
L’anémie de Diamond-Blackfan. Une maladie si rare qu’à peine un millier de personnes dans le monde en sont atteintes. Sa moelle osseuse ne produit pas assez de globules rouges. Il n’existe aucun remède. Seulement des transfusions, chaque mois, pour rester en vie.
Ses parents, Scott et Julie, auraient pu cacher cette réalité, mais ils ont fait le contraire : ils ont sorti leur téléphone et commencé à filmer. Pas les aiguilles ni les hôpitaux. Ils ont filmé leur fille chantant du karaoké dans le salon de leur maison, dans le Kentucky, sans filtre et sans peur de la caméra.
En 2016, l’une de ces vidéos est devenue virale. Le monde a découvert la fille qui, soudainement, écartait ses cheveux avant de se lancer dans une chanson comme si la scène lui appartenait.
Ce geste est devenu un gif, puis un mème, puis une icône. Des millions de personnes répétant un mouvement sans savoir qu’il y avait un combat contre le sang derrière. Audrey, elle, le sait. Elle a vu les mèmes avec son visage. Et au lieu de se cacher, elle sourit : elle trouvait ça génial. Aujourd’hui, elle joue du piano, fait de la pâtisserie, pratique le tir à l’arc et continue de montrer sa vie, transfusion comprise, sans demander de pitié.
Elle a chanté aux côtés de Selena Gomez. C’est Taylor Swift qui l’a encouragée à chanter. Et chaque vidéo qu’elle publie aide à financer la recherche sur une maladie qui, grâce à elle, n’est plus aussi méconnue. La maladie ne l’a pas rendue célèbre. Ce qui l’a rendue célèbre, c’est la façon dont elle a choisi de vivre avec elle.
