Charmaine Sahadeo avait 43 ans lorsqu’elle a compris que le plus grand danger était de manquer d’air et d’être incapable de demander de l’aide.
Cette femme, originaire de Trinité-et-Tobago, est atteinte de neurofibromatose de type 1, une maladie génétique rare qui provoque des tumeurs bénignes dans les tissus nerveux. Au début, elle n’en avait que quelques-unes sur le visage, mais après être tombée enceinte de son fils Osiris, son corps s’est couvert de milliers d’excroissances en forme de bulles. L’une d’elles, sur sa jambe, l’empêchait de faire plus de quelques pas. Une autre, dans sa bouche, qu’elle avait surnommée « Frank », rendait difficile le fait de parler et de manger. Et plusieurs entouraient ses narines, jusqu’à ce qu’il ne reste plus aucune ouverture.
Les médecins de Trinité-et-Tobago ne pouvaient pas l’aider. Elle s’est donc rendue en Californie, où le chirurgien Ryan Osborne lui a dit qu’il n’avait jamais vu un cas aussi grave, ni dans sa pratique ni dans les manuels. Aucune veine accessible ne permettait de l’anesthésier ; elle a donc enduré 13 heures d’opération éveillée, sous anesthésie locale uniquement. En 10 semaines, elle a subi 24 opérations, pour un total d’environ 60 heures d’intervention. Aujourd’hui, elle peut respirer, se maquiller et sourire : « Ma vie est cent pour cent meilleure ».