Santiago Vargas a 24 ans et mesure autant qu’un enfant de 8 ans.
Il est né avec une épidermolyse bulleuse, connue sous le nom de peau de papillon ou de peau de cristal. Sa peau se déchire si facilement que c’en est effrayant : même un léger frottement peut provoquer des plaies et des ampoules, comme s’il avait été brûlé ou écorché. C’est pourquoi, chaque matin, avant de commencer sa journée, il se bande et soigne ses plaies. Au fil des ans, les doigts de ses mains se sont progressivement soudés entre eux, il se déplace désormais en fauteuil roulant et il a déjà subi plusieurs opérations.
On estime que cette maladie génétique touche 1 personne sur 17.000, et environ 500.000 personnes dans le monde ont déjà reçu ce diagnostic.
Et pourtant, la première chose qu’il veut clarifier, c’est autre chose : « Ce n’est pas une maladie contagieuse ; on ne peut pas l’attraper, c’est ce que tant de gens me demandent ». Il étudie la musique à Bogotá, écoute Carlos Vives, Morat et Juanes, et rêve d’avoir une femme et des enfants. « Nous sommes des personnes normales ; nous avons une affection mineure : une peau délicate ».