Andrew Cieslinski a choisi lui-même la robe.
Il a également acheté une chemise assortie et un bouquet en peluche pour sa fille de 3 ans, Lily, née avec une maladie extrêmement rare : un déficit en complexe pyruvate déshydrogénase, une maladie neurodégénérative qui empêche son organisme de transformer les glucides en énergie. Les données indiquent que les enfants atteints de cette maladie dépassent rarement l’âge de 4 ans. 💔
Lily a reçu son diagnostic en avril 2024. Elle ne parle pas et a des difficultés à voir et à entendre, mais elle trouve d’autres façons de communiquer : elle aime qu’on la porte tout en lui caressant le visage et en lui parlant, ainsi que la musique, se balancer et jouer avec ses deux frères et sœurs.
Andrew avait toujours redouté de devoir expliquer à ses autres enfants que leur sœur ne pourrait peut-être jamais vivre certains des moments les plus précieux de l’enfance. Alors, lorsqu’ils ont été invités à un bal inclusif pour les enfants présentant différents handicaps, il n’a pas hésité : en juillet, il a habillé sa petite fille et l’a emmenée à son premier bal père-fille, avec tapis rouge, DJ et photographe.
Comme l’a expliqué sa femme Holly, quand on a une fille atteinte d’une maladie en phase terminale, on ne sait jamais si un premier moment pourrait aussi être le dernier.
La famille a choisi de se concentrer sur la création de souvenirs et les petits bonheurs, tout en collectant des fonds pour financer la recherche sur la maladie.
Ce soir-là, au milieu de la musique et des câlins, Andrew a dansé avec elle.