Riko souffre d’une maladie rare qui provoque un gonflement sévère du visage et une langue beaucoup plus grande que la normale, ce que l’on appelle une macroglossie sévère. Elle a besoin d’une aspiration constante pour respirer sans complications, un type de soins médicaux qui l’accompagne chaque minute de la journée.
Sa mère ne demande pas de miracles. Elle ne veut qu’une seule chose : que sa fille puisse aller à l’école maternelle, jouer avec d’autres enfants et s’asseoir dans une salle de classe comme n’importe quelle autre petite fille de son âge. Le Japon dispose d’une loi qui soutient les « enfants ayant besoin de soins médicaux, » mais l’accès réel dépend de chaque municipalité, et de nombreuses familles comme celle de Riko se heurtent à un système inégal où l’acceptation varie selon le lieu où l’on vit.
L’histoire de Riko a été diffusée à la télévision japonaise dans le cadre d’une campagne en faveur de l’éducation inclusive, avec un message que sa mère répète inlassablement. Chaque enfant mérite d’apprendre avec les autres, quelle que soit l’importance des soins dont il a besoin pour respirer.
