Elle vit avec ce que l’on appelle « la maladie des enfants papillons », qui rend sa peau si fragile que le moindre contact peut provoquer des cloques, mais malgré la douleur et les heures de soins quotidiens, elle a réussi à fonder une famille et à devenir mannequin.

Shirvani Naran vit en Afrique du Sud et souffre d’une forme rare d’épidermolyse bulleuse dystrophique, connue sous le nom de « la maladie des enfants papillons ». Le diagnostic a été posé quelques jours seulement après sa naissance, lorsque sa mère a découvert que sa peau était couverte de cloques et se détachait au moindre contact. Les médecins ne lui donnaient que six mois à vivre.

Sa peau est si fragile qu’un simple contact peut provoquer des cloques et des plaies douloureuses ; la maladie touche également l’intérieur de son corps et peut entraîner des lésions dans sa gorge lorsqu’elle boit de l’eau. Chaque jour, elle passe environ quatre heures à se laver, à soigner ses plaies et à changer ses pansements.

Malgré cela, Shirvani est mère de trois enfants et mannequin. Aujourd’hui, elle se sert de son histoire pour remettre en question les stéréotypes de beauté et montrer que sa maladie ne doit pas la définir. ❤️