אב לוקח את בתו בת ה-3, החולה במחלה סופנית, לריקוד הראשון שלה עם אביה, מחשש שלא יזכה לחלוק איתה את הרגע הזה 🥹

Por Valentina Ulloa
4 October, 2026

אנדרו צ’יסלינסקי בחר בעצמו את השמלה.

הוא גם קנה חולצה תואמת וזר פרחים רך לבתו בת ה-3, לילי, שנולדה עם מחלה נדירה ביותר: חסר בקומפלקס פירובט דהידרוגנאז, הפרעה ניוונית של מערכת העצבים שמונעת מגופה לעבד פחמימות ולהפיק מהן אנרגיה. הנתונים מראים שילדים עם האבחנה הזאת חיים לעיתים רחוקות מעבר לגיל 4. 💔

באדיבות הולי צ’יסלינסקי

לילי אובחנה באפריל 2024. היא אינה מדברת ומתקשה לראות ולשמוע, אבל מוצאת דרכים אחרות להתחבר: היא אוהבת שמחזיקים אותה בזמן שהיא נוגעת בפניהם של אנשים ומקשיבה לקולם, וגם מוזיקה, נדנוד ומשחק עם שני אחיה.

באדיבות הולי צ’יסלינסקי

אנדרו תמיד חשש שייאלץ להסביר לילדיו האחרים שאחותם אולי לעולם לא תזכה לחוות כמה מהרגעים המיוחדים ביותר בילדות. לכן, כשהוזמנו לריקוד משלב לילדים עם מוגבלויות שונות, הוא לא היסס: ביולי הוא הלביש את בתו הקטנה ולקח אותה לריקוד הראשון שלה עם אביה, עם שטיח אדום, תקליטן וצלם.

הולי צ’יסלינסקי

כפי שהסבירה אשתו הולי, כשיש לך בת עם מחלה סופנית, לעולם אינך יודע אם רגע ראשון יכול להיות גם האחרון.

הולי צ’יסלינסקי

המשפחה בחרה להתמקד ביצירת זיכרונות ובמציאת שמחה בדברים הקטנים, ובמקביל לגייס כספים למחקר על המחלה.

הולי צ’יסלינסקי

באותו ערב, בין מוזיקה לחיבוקים, אנדרו רקד איתה.

Puede interesarte