“איבדתי חצי מהפנים שלי ואני לא “נורמלית”, אבל אני עדיין יכולה לחיות את החיים; יופי הוא תחושה, לא עניין של מראה”

גיליאן קגוטלה הייתה בת 12 ופניה היו סימטריות לחלוטין כשהתפתחה אצלה פטרת עור מתחת לעינה השמאלית.

הקרמים לא עזרו. העין שלה נעשתה אדומה ונפוחה, ופניה החלו להתפורר: יום אחד העין שלה הייתה מצטמקת, למחרת האף שלה, ואז הלחי שלה. בבית הספר, החברים שלה שאלו אותה מה קרה, ולא היו לה תשובות. עם השנים היא איבדה את שערה, כמה משיניה ורקמות רכות. בבוטסואנה, ארץ הולדתה, היא החלה לשנוא את בבואתה. ילד אחד קרא לה “חצי־פרצוף”. היא השיבה מלחמה בעזרת ספרים: היא למדה עד שהייתה במקום הראשון בכיתתה ולמדה לאהוב את עצמה.

היא חיה 18 שנים ללא אבחנה, עד שצעיר דיבר בטיקטוק על תסמונת פארי־רומברג והיא הבינה מיד שזו התסמונת שלה. כיום, בגיל 29 וכשהיא גרה בסאסקס, היא לא יכולה לפתוח את פיה יותר מ־2 סנטימטרים. היא אוכלת “כמו גברת”, היא אומרת, וחולמת לעבור ניתוח רק כדי לנגוס בהמבורגר. “יופי הוא תחושה, לא עניין של מראה”.