פיי קונדון הייתה רק בת 5 כשהחלה ליפול ללא סיבה בדרכה לבית הספר בפלימות’, אנגליה.

רופאים בבית החולים לילדים בריסטול אבחנו אצלה דרמטומיוזיטיס נעורים, מחלה אוטואימונית נדירה, ומאז 2019 העבירו אותה שישה מחזורי כימותרפיה, זריקות בבית וביופסיית שריר. אמה, כריסטינה, מעולם לא הפסיקה לפקפק: כל הבדיקות למחלה הזו חזרו שליליות; אף אחת לא הצביעה בכיוון הזה. למרות זאת, הצוות התעקש שבהחלט לא מדובר בניוון שרירים.

שבע שנים לאחר מכן, בבית החולים גרייט אורמונד סטריט, בדיקת דם פשוטה עם בדיקה גנטית ספציפית חשפה את האמת: לפיי יש ניוון שרירים על שם אמרי-דרייפוס, מצב חשוך מרפא שכבר הותיר אותה בכיסא גלגלים. כריסטינה טוענת שאיש בבריסטול לא רצה להזמין את הבדיקה הזו משום שהבדיקות עולות כסף. כיום, היא רק חוזרת ואומרת שהם איבדו את השנים היחידות שבהן בתה עדיין יכלה ללכת.

