שירוואני נאראן חיה בדרום אפריקה עם צורה נדירה של אפידרמוליזיס בולוזה דיסטרופית, המוכרת בציבור בשם “מחלת ילדי הפרפר”. היא אובחנה ימים ספורים בלבד לאחר לידתה, כשאמה גילתה שעורה מכוסה בשלפוחיות ומתקלף ממגע קל ביותר. הרופאים נתנו לה שישה חודשים בלבד לחיות.
עורה שברירי כל כך, עד שמגע פשוט עלול לגרום לשלפוחיות ולפצעים כואבים; המחלה משפיעה גם על פנים גופה, ועלולה לגרום לנגעים בגרונה בעקבות שתיית מים. מדי יום היא מקדישה כארבע שעות לרחצה, לטיפול בפצעיה ולהחלפת התחבושות.
למרות זאת, שירוואני היא אם לשלושה ילדים ודוגמנית. כיום היא משתמשת בסיפורה כדי לערער על סטריאוטיפים של יופי ולהראות שמחלתה אינה חייבת להגדיר אותה. ❤️