סנטיאגו ורגאס בן 24 וגובהו כגובהו של ילד בן 8.
הוא נולד עם אפידרמוליזיס בולוזה, הידועה בשם עור פרפר או עור קריסטל. העור שלו נקרע בקלות כה רבה עד שזה מפחיד: אפילו מגע קל עלול לגרום לפצעים ולשלפוחיות, כאילו נכווה או נשרט. לכן, בכל בוקר, לפני שהוא מתחיל את היום, הוא חובש את עצמו ומטפל בפצעיו. עם השנים, אצבעות ידיו התאחו בהדרגה זו לזו, כיום הוא משתמש בכיסא גלגלים, והוא כבר עבר כמה ניתוחים.
זוהי מחלה גנטית, שעל פי ההערכות פוגעת ב-1 מכל 17.000 אנשים, וכ-500.000 אנשים ברחבי העולם כבר אובחנו בה.
ובכל זאת, הדבר הראשון שהוא רוצה להבהיר הוא משהו אחר: “זו לא מחלה מדבקת; אי אפשר להידבק בה, וזה מה שכל כך הרבה אנשים שואלים אותי”. הוא לומד מוזיקה בבוגוטה, מאזין ל-Carlos Vives, ל-Morat ול-Juanes, וחולם שתהיה לו אישה וילדים. “אנחנו אנשים רגילים; יש לנו מצב רפואי קל, של עור עדין”.