केली बार्टा ने तब तक खुजलाया, जब तक उनकी त्वचा फट नहीं गई।
उन्हें जब से याद है, तब से एक्ज़िमा था और लाखों लोगों की तरह, इसे नियंत्रित करने के लिए वह स्टेरॉयड क्रीम इस्तेमाल करती थीं। लेकिन 2012 में उनकी त्वचा ने इस पर प्रतिक्रिया देना बंद कर दिया: उन्होंने बताया कि खुजली असहनीय हो गई, “पैनिक अटैक जैसी”, जिससे उनका मन करता था कि अपनी त्वचा उधेड़ डालें। जिन जगहों को उन्होंने खुजलाया, वहाँ से रिसाव होने लगा। वह अपने दिन तौलियों पर नग्न अवस्था में बिताती थीं, पपड़ीदार त्वचा को उधेड़ती थीं और हर दो घंटे में नहाती थीं, क्योंकि कपड़े पहनने से भी दर्द होता था। उनकी जीवनी के अनुसार, वह डेढ़ साल से अधिक समय तक बिस्तर पर पड़ी रहीं।
उन्होंने खुद में टॉपिकल स्टेरॉयड विदड्रॉअल सिंड्रोम (TSW) का निदान किया—ऐसी स्थिति जिसके अस्तित्व पर कई डॉक्टरों को संदेह था। आज इसे अन्य संभावित कारणों को खारिज करने के बाद किया जाने वाला निदान माना जाता है, और इसके मानकीकृत मानदंड अब भी नहीं हैं, हालांकि इस साल CDC ने इसकी पहचान के लिए ICD-10 कोड को मंज़ूरी दी।
बार्टा ने अपनी इस कठिन परीक्षा को एक मुहिम में बदल दिया: उन्होंने ITSAN नेटवर्क की अध्यक्षता की, जो TSW से पीड़ित 10.000 से अधिक लोगों की मदद करता है, और आज Coalition of Skin Diseases का नेतृत्व करती हैं। 2023 में वह अध्ययन प्रतिभागी और सह-लेखक के रूप में NIH गईं। कितने लोग अब भी नहीं जानते कि उनकी त्वचा के साथ क्या हो रहा है?