एक युवक बटरफ्लाई स्किन के साथ जीता है और लोगों से पूर्वाग्रह छोड़ने की अपील करता है “यह संक्रामक बीमारी नहीं है; हम सामान्य लोग हैं”

सैंटियागो वर्गास 24 साल के हैं और उनकी लंबाई 8 साल के बच्चे जितनी है।

उनका जन्म एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के साथ हुआ था, जिसे बटरफ्लाई स्किन या क्रिस्टल स्किन के नाम से जाना जाता है। उनकी त्वचा इतनी आसानी से फट जाती है कि यह डरावना है: ज़रा-सा छूने से भी घाव और छाले हो सकते हैं, मानो वे जल गए हों या उनकी त्वचा छिल गई हो। इसी वजह से हर सुबह, दिन की शुरुआत करने से पहले, वे खुद पर पट्टियाँ बाँधते हैं और अपने घावों का इलाज करते हैं। वर्षों के दौरान, उनके हाथों की उंगलियाँ धीरे-धीरे आपस में जुड़ गईं, अब वे व्हीलचेयर का इस्तेमाल करते हैं, और उनकी कई सर्जरी हो चुकी हैं।

यह एक आनुवंशिक बीमारी है, जिसके हर 17.000 लोगों में से 1 को प्रभावित करने का अनुमान है, और दुनिया भर में लगभग 500.000 लोगों में इसका निदान हो चुका है।

और फिर भी, वे सबसे पहले एक और बात स्पष्ट करना चाहते हैं: “यह संक्रामक बीमारी नहीं है; यह आपको नहीं लग सकती, यही बात बहुत-से लोग मुझसे पूछते हैं”। वे बोगोटा में संगीत की पढ़ाई करते हैं, Carlos Vives, Morat और Juanes को सुनते हैं, और पत्नी तथा बच्चे होने का सपना देखते हैं। “हम सामान्य लोग हैं; हमें एक मामूली समस्या है, यानी हमारी त्वचा नाज़ुक है”।