Maria Paula Vieira 3 साल की थीं, जब उनके हाथों में जलन शुरू हुई, और आखिरकार यह दर्द उनकी ज़िंदगी का हिस्सा बन गया।
लगभग तीन दशकों तक, वह त्वचा विशेषज्ञों और अस्पतालों के चक्कर लगाती रहीं और बिना कोई जवाब मिले कई जाँचें और उपचार करवाए। फिजियोथेरेपी से उनकी हालत और बिगड़ गई, और समय के साथ, हाथों और पैरों की त्वचा संबंधी समस्याओं ने उनकी चलने-फिरने की क्षमता को गंभीर रूप से प्रभावित किया।
जवाब अप्रत्याशित तरीके से मिला: Tinder। महामारी से पहले, उनकी Lucas से Tinder पर जोड़ी बनी, जो उस समय मेडिकल छात्र थे, और अंततः वे दोस्त बन गए। जब उन्होंने Lucas को अपनी कहानी बताई, तो उन्हें प्रणालीगत बीमारियों के त्वचा पर दिखने वाले लक्षणों से जुड़ी एक कक्षा याद आई और उन्होंने उनके मामले की पड़ताल करने का फैसला किया। उन्हें ऐसे मरीजों के बारे में चिकित्सा प्रकाशन मिले जिनके लक्षण मिलते-जुलते थे, और उन्होंने Maria Paula को त्वचा रोग विशेषज्ञ Paulo Criado से मिलवाया।
19 दिसंबर, 2023 को एक आनुवंशिक जाँच से पुष्टि हुई कि उन्हें प्राथमिक एरिथ्रोमेलाल्जिया से जुड़ा ओल्मस्टेड सिंड्रोम है, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है। लगभग 30 साल तक बिना निदान के रहने के बाद, आखिरकार वह उचित उपचार शुरू कर सकीं।
आज, 33 साल की उम्र में, वह व्यायाम करती हैं, यात्रा करती हैं और अपनी कहानी साझा करती हैं। ब्राज़ील में किसी दुर्लभ बीमारी का निदान मिलने में औसतन 5.4 साल लगते हैं, जबकि उनकी तलाश लगभग तीन दशकों तक चली।