शिरवानी नारन दक्षिण अफ्रीका में डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा के एक दुर्लभ रूप के साथ रहती हैं, जिसे आम तौर पर “बटरफ्लाई चिल्ड्रन रोग” के नाम से जाना जाता है। जन्म के कुछ ही दिनों बाद उन्हें इस बीमारी का पता चला, जब उनकी माँ ने देखा कि उनकी त्वचा फफोलों से ढकी हुई थी और ज़रा-सा छूने पर उधड़ जाती थी। डॉक्टरों ने कहा कि वह केवल छह महीने जीवित रहेंगी।
उनकी त्वचा इतनी नाज़ुक है कि हल्के-से स्पर्श से भी दर्दनाक फफोले और घाव हो सकते हैं; यह बीमारी उनके शरीर के अंदरूनी हिस्सों को भी प्रभावित करती है और पानी पीने से उनके गले में घाव हो सकते हैं। हर दिन वह नहाने, अपने घावों की देखभाल करने और पट्टियाँ बदलने में लगभग चार घंटे बिताती हैं।
इसके बावजूद, शिरवानी तीन बच्चों की माँ और एक मॉडल हैं। आज, वह अपनी कहानी के ज़रिए सुंदरता से जुड़ी रूढ़ियों को चुनौती देती हैं और दिखाती हैं कि उनकी बीमारी को उनकी पहचान तय करने की ज़रूरत नहीं है। ❤️