जैस्मिन रिची 14 साल की है, और हर सुबह एक ही तरह शुरू होती है: नई पट्टियाँ बाँधना और दिन शुरू करने से पहले घावों की देखभाल में तीन से चार घंटे।
उसे एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा का पता चला है, जिसे तथाकथित ‘बटरफ्लाई स्किन’ कहा जाता है। यह ऐसी स्थिति है जिसमें उसकी त्वचा इतनी नाज़ुक हो जाती है कि ज़रा-सा स्पर्श भी उसे फाड़ सकता है। उसने इंग्लैंड के Good Morning Britain कार्यक्रम में बिना किसी शिकायत के इसके बारे में बताया: “हमें पूरे दिन, हर दिन इस दर्द के साथ जीना पड़ता है। हमारे पास कोई और विकल्प नहीं है”।
स्कूल में अपने बैकपैक से पेंसिल केस निकालना भी उसके लिए मुश्किल है, जबकि उसका कोई भी सहपाठी यह काम एक सेकंड में कर सकता है। उसके साथ Graeme Souness भी मौजूद थे, जो Liverpool के पूर्व अध्यक्ष और अब DEBRA फाउंडेशन के प्रमुख हैं। यह फाउंडेशन इस बीमारी से लड़ने के लिए धन जुटाने हेतु तीन पहाड़ों पर चढ़ने और बर्फीले पानी में तैरने की तैयारी कर रहा है। जैस्मिन ने केवल एक बात चाही: लोग समझें कि उसे वास्तव में कितना दर्द होता है।