काफी लंबे समय से लियो का न तो वजन बढ़ा था, न ही लंबाई।
सेविले के 12 वर्षीय लड़के लियो की मां, लिडिया ओसोरियो, उसके हालिया पोषण जांच के बाद यह बताती हैं। लियो डिस्ट्रॉफिक एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा नाम की बीमारी से पीड़ित है, जिसे “बटरफ्लाई स्किन” के नाम से जाना जाता है। इस बार तराजू ने अलग ही खबर दी: हाल के महीनों में उसका वजन 2 किलो और लंबाई 2 सेंटीमीटर बढ़ी। वह इन नतीजों को “हैरतअंगेज़” कहने में जरा भी नहीं हिचकिचातीं।
परिवार इसका श्रेय पिछले अप्रैल में लियो को त्वचा पर लगाने वाली जीन थेरेपी Vyjuvek मिलनी शुरू होने के बाद उसके घावों में आए सुधार को देता है। उनकी व्याख्या सरल है: घावों पर बेहतर नियंत्रण होने से शरीर बढ़ने के लिए अधिक ऊर्जा लगा सकता है। यह परिवार का आकलन है, उपचार का प्रमाणित प्रभाव नहीं। यह उपचार घावों को बंद करने के लिए दिया जाता है, वजन या लंबाई बढ़ाने के लिए नहीं।
लियो पहले ही यूरोपीय संसद से इस उपचार तक पहुंच उपलब्ध कराने की मांग करने के लिए जाना जाता है। जब अंदालूसिया ने इसके लिए धन देने का फैसला किया, तब वह एड्रियन के साथ स्पेन में इसे पाने वाले पहले मरीजों में शामिल था। और वह अब भी वही मांग कर रहा है: किसी को भी उसके रहने की जगह के कारण इस थेरेपी से वंचित न रखा जाए।
