ऐज़ा अखिल छह महीने की थी, जब उसकी माँ ने उसके चेहरे को देखा और उसे पहचान नहीं पाईं।
बच्ची की त्वचा लगभग रातोंरात ढीली और झुर्रीदार हो गई थी। उसकी माँ अंजलि उसे भारत के केरल में एक दर्जन से अधिक डॉक्टरों के पास ले गईं, जब तक कि नौ महीने की उम्र में उसे ऐसी बीमारी का निदान नहीं मिला जिसका नाम तक उन्हें बोलना नहीं आता था: कटिस लैक्सा, एक लाइलाज बीमारी जो 4 मिलियन लोगों में से 1 को प्रभावित करती है। आज, दुनिया भर में इसके 500 से कम मामले हैं।
ऐज़ा 6 साल की है और अपनी उम्र की किसी भी लड़की जैसी है: उसे नाचना, चित्र बनाना और अपने दोस्तों के साथ खेलना पसंद है। लेकिन स्कूल में उसे ऐसी बात सहनी पड़ी जिसका सामना किसी बच्चे को नहीं करना चाहिए। ““वे मुझे दादी कहते हैं। वे मेरा मज़ाक उड़ाते हैं और कहते हैं कि मेरी त्वचा किसी बूढ़ी औरत जैसी दिखती है””, उसने द सन को बताया। जुलाई में, बड़े विद्यार्थियों के एक समूह ने उस पर हँसी उड़ाई और ऐज़ा रोती-बिलखती वहाँ से भाग गई।
उसके पिता, अखिल, सुरक्षा गार्ड हैं और महीने में लगभग 150 डॉलर के बराबर कमाते हैं। उनकी बेटी के इलाज पर लगभग 250 डॉलर प्रति माह खर्च होते हैं, और पहली प्लास्टिक सर्जरी, जो उनकी भौंह की ढीली त्वचा को आँख ढकने से रोकने के लिए की गई थी, पर उन्हें लगभग 1.000 डॉलर खर्च करने पड़े। डॉक्टर उन्हें पहले ही बता चुके हैं कि आगे और ऑपरेशन करने होंगे।
परिवार के शिक्षकों से मिलने के बाद, स्कूल ने सभी विद्यार्थियों को उसकी स्थिति के बारे में बताया। धीरे-धीरे, उसके सहपाठी उसके रूप-रंग के आदी हो गए और ऐज़ा अधिक आत्मविश्वास महसूस करने लगी।
उसके माता-पिता बस एक ही चीज़ माँगते हैं: वे उसे लंबा, स्वस्थ और सामान्य जीवन दे सकें।