मार्ता हेलेना बारबोसा 39 साल की हैं और उन्होंने अपनी लगभग पूरी ज़िंदगी ऐसे चेहरे के साथ बिताई है जिसे देखकर लोग दोबारा देखने लगते हैं।
वह ब्राज़ील के गोइआनिया के पास त्रिनदादे में रहती हैं और उन्हें न्यूरोफ़ाइब्रोमैटोसिस है—यह एक आनुवंशिक विकार है, जो तंत्रिका ऊतक में ट्यूमर पैदा करता है। उनका कहना है कि यह स्थिति तब शुरू हुई जब वह बहुत छोटी बच्ची थीं और वर्षों के दौरान बढ़ती गई, यहाँ तक कि उनके चेहरे का रूप ऐसा हो गया जिसका वर्णन प्रकाशन में ऐसा किया गया है मानो वह पिघल रहा हो। यह कोई चिकित्सकीय शब्द नहीं है, लेकिन इस वर्णन से अंदाज़ा मिलता है कि दुनिया उन्हें किस नज़र से देखती है। दूसरी ओर, वह इसे अलग तरह से बयान करती हैं: उनका सबसे बड़ा दुश्मन आईना है।
इस अस्वीकृति के बहुत ठोस परिणाम हैं। मार्ता कहती हैं कि यह स्थिति उन्हें काम ढूँढ़ने से रोकती है, और स्थानीय अधिकारियों से मिलने वाला मासिक बीमारी भत्ता परिवार का गुज़ारा करने के लिए पर्याप्त नहीं है। उनके दो वयस्क बच्चे बिलों में मदद करने के लिए शहर में लोगों को खाना परोसने का काम करते हैं, और वह गृह-ऋण चुकाने के लिए सड़क पर मिठाइयाँ और पुनर्चक्रण योग्य सामग्री बेचती हैं। इसी वजह से उनकी सबसे बड़ी इच्छा प्लास्टिक सर्जरी करवाने की है। वह ऐसा इसलिए नहीं चाहतीं कि उनका रूप अलग दिखे, बल्कि इसलिए कि लोग उनके कारण उनके लिए दरवाज़े बंद करना बंद कर दें। इस मामले की कुछ समय पहले रिपोर्ट की गई थी, और इस बारे में कोई जानकारी नहीं है कि वह सर्जरी करवा पाईं या नहीं।
