“मैंने अपना आधा चेहरा खो दिया है और मैं ‘सामान्य’ नहीं हूं, लेकिन फिर भी जीवन जी सकती हूं; खूबसूरती एक एहसास है, रूप-रंग का मामला नहीं”

गिलियन कोटला 12 साल की थीं और उनका चेहरा बिल्कुल सममित था, जब उनकी बाईं आंख के नीचे दाद हो गया।

क्रीमों से कोई फायदा नहीं हुआ। उनकी आंख लाल हो गई और सूज गई, और उनका चेहरा बिगड़ने लगा: एक दिन उनकी आंख सिकुड़ जाती, अगले दिन नाक, फिर गाल। स्कूल में उनके दोस्तों ने पूछा कि उन्हें क्या हुआ है, और उनके पास कोई जवाब नहीं था। सालों के दौरान, उनके बाल, कुछ दांत और कोमल ऊतक नष्ट हो गए। बोत्सवाना में, जो उनका जन्मदेश है, उन्हें अपना प्रतिबिंब देखने से नफरत होने लगी। एक बच्ची ने उन्हें “आधा-चेहरा” कहकर बुलाया। उन्होंने किताबों के सहारे इसका मुकाबला किया: वह तब तक पढ़ती रहीं, जब तक अपनी कक्षा में अव्वल नहीं आ गईं, और उन्होंने खुद से प्यार करना सीखा।

उन्होंने बिना निदान के 18 साल बिताए, जब तक कि TikTok पर एक युवा व्यक्ति ने Parry-Romberg syndrome के बारे में बात नहीं की और उन्हें तुरंत समझ आ गया कि उन्हें यही बीमारी है। आज, 29 साल की उम्र में और Sussex में रहते हुए, वह अपना मुंह 2 सेंटीमीटर से ज्यादा नहीं खोल सकतीं। वह “नफ़ासत से” खाती हैं, वह कहती हैं, और सिर्फ हैमबर्गर में काटने के लिए सर्जरी करवाने का सपना देखती हैं। “खूबसूरती एक एहसास है, रूप-रंग का मामला नहीं”।