“मुझे अपना जीवन पाकर खुशी है”: घूरती नज़रों और पूर्वाग्रह का सामना करने के बावजूद, उन्होंने सकारात्मक रवैया बनाए रखा और न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए अपनी कहानी का इस्तेमाल किया

Por Alexander
27 October, 2026

रॉन्डा मैनरिंग 2 साल की थीं, जब उन्हें बताया गया कि उन्हें न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस है।

यह एक आनुवंशिक स्थिति है, जिसके कारण नसों के साथ सौम्य ट्यूमर बढ़ते हैं। उनके चेहरे पर मौजूद ट्यूमर धीरे-धीरे ज़्यादा दिखाई देने लगे। डॉक्टर उन्हें हटा नहीं सकते थे: उनके अनुसार, सर्जरी से फ़ायदे से ज़्यादा नुकसान होता। इसलिए रॉन्डा वर्जीनिया में ऐसे चेहरे के साथ बड़ी हुईं, जिसे देखकर लोग घूरना बंद नहीं कर पाते थे। उनकी दोनों टाँगें पाँच-पाँच बार टूटीं, दाहिनी टाँग को बढ़ाने की कोशिश में उन्होंने हेलो पहना और स्कूल में संकोची हो गईं। अच्छे दोस्त बहुत कम थे। घूरती नज़रें बहुत ज़्यादा थीं।

लेकिन उन्होंने अपनी पहचान कुछ और ही तरह से बनाई: वे हमेशा खुशमिज़ाज, मिलनसार और ज़िंदगी से प्यार करने वाली थीं। और उन्हें इसे व्यक्त करने की जगह भी मिली। अपने मेकअप रूम में उन्होंने रंग-बिरंगे लुक तैयार किए और उन्हें Facebook और Instagram पर पोस्ट किया। उनके लगभग 9.000 फ़ॉलोअर्स हो गए, जिन्हें कोई ट्यूमर नहीं दिखता था; उन्हें एक कलाकार दिखती थीं। उस समुदाय ने उन्हें खुद को स्वीकार करने में मदद की और उन्हें इससे भी बड़ी चीज़ दी: अपनी आवाज़। उन्होंने इसका इस्तेमाल यह समझाने के लिए किया कि न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस संक्रामक नहीं है और हर कोई खूबसूरत है, भले ही समाज कुछ और सोचता हो।

रॉन्डा का सितंबर में निधन हो गया। लेकिन उनके शब्द आज भी सच लगते हैं: “मुझे अपना जीवन पाकर खुशी है”।

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