रैचल बुइले 36 साल की हैं और उनकी त्वचा इतनी नाज़ुक है कि गर्मी, ब्रश का स्पर्श या हल्की-सी चोट भी उन्हें दर्दनाक घाव दे सकती है।
वह डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा नामक एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी के साथ पैदा हुई थीं, जिसके कारण उन्हें बचपन से ही पट्टियाँ बाँधकर और विशेष देखभाल के साथ रहना पड़ा है। उन्होंने अपनी त्वचा को तितली के पंखों जितना नाज़ुक बताया है।
घावों, निशानों और नए घावों का यह लगातार चलता रहने वाला सिलसिला एक जानी-पहचानी जटिलता को जन्म देता है: त्वचा का कैंसर। रैचल के बाएँ हाथ की कई सर्जरी हुईं, लेकिन समस्या बार-बार लौट आती थी।
अक्टूबर 2024 में, उनके सहायक कुत्ते जेटसन ने उनकी कलाई पर कुछ असामान्य होने के बारे में उन्हें आगाह किया। उनके डॉक्टर ने उस बात की पुष्टि कर दी जिसका उन्हें डर था: कैंसर छठी बार लौट आया था। एक और सर्जरी संभव थी, लेकिन रैचल अपना फैसला पहले ही कर चुकी थीं। बीमारी को फैलने से रोकने के लिए जून 2025 में उनकी बाईं बाँह कोहनी से ठीक नीचे से काट दी गई।
आज भी, वह अपनी त्वचा पर पट्टियाँ बाँधने में हर हफ़्ते 18 घंटे तक बिताती हैं। हममें से कितने लोगों में इतनी हिम्मत होगी?
