लुईस कॉनेट मुश्किल से कुछ महीने का था, जब उसे एक ऐसी बीमारी का निदान मिला जिसका नाम उसके परिवार ने पहले कभी सुना तक नहीं था: एपर्ट सिंड्रोम।
उसकी माँ, 51 वर्षीय डोना ने बताया कि उन्होंने इस दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति के बारे में कभी नहीं सुना था। यह जन्म से ही हड्डियों को जोड़ देती है और खोपड़ी, हाथों तथा पैरों को प्रभावित करती है। इसके कुछ ही समय बाद Alder Hey Children’s Hospital में उसकी पहली सर्जरी हुई—उसकी खोपड़ी पर। डॉक्टरों ने उसके विकसित होते मस्तिष्क को अधिक जगह देने के लिए खोपड़ी के पिछले हिस्से को बड़ा किया। परिवार के लिए यह बहुत चिंता की बात थी, लेकिन छोटा बच्चा जल्दी ही ठीक हो गया। तब से उसकी 22 और सर्जरी हो चुकी हैं। आज, वेस्ट यॉर्कशायर के हैलिफ़ैक्स में रहने वाले 13 वर्षीय लुईस की कुल 23 सर्जरी हो चुकी हैं।

परिवार ने तय किया कि वे हाथ पर हाथ धरे बैठकर इंतज़ार नहीं करेंगे। अपनी माँ, पिता और बड़े भाई हेडन के साथ मिलकर उन्होंने Team Lewis Challenges बनाया—Alder Hey के लिए चंदा जुटाने का एक अभियान। इस अस्पताल ने लुईस के निदान के बाद से उसकी देखभाल की है। अब तक उन्होंने 80.000 पाउंड से अधिक जुटाए हैं। और चुनौतियों के बीच, दोनों पैरों की सर्जरी के कुछ ही महीनों बाद लुईस ने वेल्स की सबसे ऊँची चोटी, माउंट स्नोडन पर चढ़ाई की।


उसकी अगली सर्जरी अब जल्द होने वाली है: फांक तालु की मरम्मत। उसकी माँ साफ़-साफ़ कहती हैं: लुईस की पहचान उसके सिंड्रोम से नहीं है; वह बस लुईस है—एक ऐसा लड़का जिसे क्रिकेट पसंद है और जो ज़िंदगी को भरपूर जी रहा है।


